Mga pakinabang ng pagbabahagi ng data
Mga pakinabang ng pamamahala ng mga tala ng kalusugan
Mga tool sa online at app
Mga hakbang na gagawin
Impormasyon upang tipunin
Dalhin
Matapos makatanggap ng diagnosis sa kanser, malamang na kailangan mong makakita ng maraming mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan. Kasama rito ang mga siruhano, medikal na oncologist, at iba pang mga dalubhasa.
Ang bawat healthcare provider na iyong binibisita ay nagtatala ng tala ng pangangalaga na iyong natanggap mula sa kanila. Halimbawa, ang iyong mga talaang medikal ay may kasamang mga resulta sa pagsubok, mga ulat sa paggamot, at tala na isinulat ng mga miyembro ng iyong pangkat sa pangangalaga ng kanser.
Upang makakuha ng buong larawan ng iyong kasaysayan ng medikal, kailangan mong pagsama-samahin ang mga medikal na tala mula sa iba't ibang mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan na nakita mo.
Upang matulungan ang mga dalubhasa na matuto nang higit pa tungkol sa cancer na iyong nabuo, maaari kang magpasya na ibahagi ang impormasyon mula sa iyong mga tala sa mga mananaliksik ng cancer.
Maglaan ng sandali upang malaman kung paano mo makakapag-ipon at maibahagi ang iyong mga medikal na tala sa mga siyentipiko, tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan, at iba pa.
Ano ang mga pakinabang ng pagbabahagi ng iyong data sa mga mananaliksik?
Kapag may kontrol ka sa iyong mga medikal na tala, binibigyan ka nito ng kapangyarihan na ibahagi ang impormasyon mula sa iyong mga tala sa ibang mga tao - kasama na ang mga siyentista na nag-aaral ng cancer.
Nang masuri si Stacey Tinianov na may cancer sa suso noong 2013, nagulat siya na marami sa mga katanungan niya tungkol sa kanyang kondisyon at mga opsyon sa paggamot ay walang malinaw na mga sagot.
"Napakaganda sa akin na marinig ang mga bagay tulad ng, 'Well, Stacey, hindi namin alam ang sagot doon dahil wala kaming sapat na data,'" Tinianov, isang adbokasiya sa adbokasiya at pakikipag-ugnayan sa consumer health technology company na Ciitizen , sinabi sa Healthline.
"Sa U.S., mayroon kaming higit sa 1.7 milyong mga taong nasuri na may cancer bawat taon, at mayroon kaming halos 17 milyong nakaligtas, kaya nakakaakit sa akin na marinig, 'Wala kaming sapat na data,' patuloy niya.
Ang data sa mga pasyenteng may cancer at nakaligtas ay mayroon, ngunit ang karamihan dito ay naka-lock sa mga indibidwal na sistema ng kalusugan kung saan ang mga tao ay tumatanggap ng pangangalaga.
Ang pagkakaroon ng kontrol sa iyong sariling data ng medikal ay nagbibigay-daan sa iyo upang ibahagi ang impormasyong iyon sa mga organisasyon at indibidwal na nag-aaral ng cancer.
Ang katibayan sa totoong mundo na ito ay maaaring makatulong sa mga mananaliksik na i-unlock ang mga sagot sa mahahalagang katanungan tungkol sa paggamot sa cancer at cancer.
Ano ang mga personal na pakinabang ng pamamahala ng iyong mga tala ng kalusugan?
Ang pagtitipon ng lahat ng iyong mga medikal na tala ay nagbibigay-daan sa iyo upang ma-access, suriin, at ibahagi ang impormasyon tungkol sa iyong kasaysayan ng kalusugan ayon sa iyong kaginhawaan.
Kahit na hindi ka interesado na ibahagi ang iyong data sa kalusugan sa mga mananaliksik, maaari itong maging kapaki-pakinabang para sa iyo.
Halimbawa, pinapayagan kang:
Panatilihin ang isang permanenteng tala ng iyong kasaysayan ng kalusugan. Ang mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan ay hindi nagtatago ng mga talaang medikal magpakailanman. Ang pagpapanatili ng iyong sariling kopya ay nagbibigay-daan sa iyo upang suriin ang impormasyon maraming taon na ang lumipas, kahit na natanggal ng mga provider ang mga orihinal na talaan.
Matuto nang higit pa tungkol sa iyong kalagayan. Maaari kang makatanggap ng maraming impormasyon sa mga appointment ng medikal. Kapag mayroon ka ng isang kopya ng iyong mga talaan, maaari mong suriin ang impormasyong iyon sa iyong sariling bilis.
Ibahagi ang impormasyon tungkol sa iyong kasaysayan ng medikal sa mga tagapag-alaga. Kung ang isang miyembro ng pamilya o ibang tao ay tumutulong upang maiugnay ang iyong pangangalaga, maaari kang magpasya na ibahagi sa kanila ang iyong mga medikal na tala. Ang pagsusuri sa iyong mga tala ay maaaring makatulong sa kanila na matuto nang higit pa tungkol sa iyong kasaysayan sa kalusugan at mga pangangailangan.
Magbahagi ng impormasyon tungkol sa iyong kasaysayan ng medikal sa mga nagbibigay ng paggamot. Maaari mong bisitahin ang iba't ibang mga dalubhasa, kabilang ang mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan na nakikita mo para sa pangalawa o pangatlong opinyon. Mas nalalaman ng iyong mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan ang tungkol sa iyong kasaysayan ng kalusugan, mas mahusay silang magiging kagamitan upang magbigay ng pangangalaga.
Iwasan ang mga hindi kinakailangang pagsusuri sa medisina. Kung nakatanggap ka na ng isang pagsusuri sa diagnostic, dapat lumitaw ang mga resulta sa iyong mga medikal na tala. Kung ang mga bagong tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan ay maaaring ma-access ang iyong nakaraang mga resulta sa pagsubok, maaaring mabawasan ang iyong pangangailangan para sa mga paulit-ulit na pagsubok.
Alamin kung karapat-dapat ka para sa mga klinikal na pagsubok. Kung interesado kang magpatala sa isang klinikal na pagsubok upang makatanggap ng isang pang-eksperimentong paggamot, kakailanganin mong maabot ang mga pamantayan sa pagsasama ng pag-aaral. Ang pagsusuri sa iyong mga tala ay maaaring makatulong sa iyo na malaman kung kwalipikado ka.
Pamahalaan ang mga claim sa segurong pangkalusugan at iba pang mga ligal na isyu. Maaaring kailanganin mong kumuha ng impormasyon mula sa iyong mga medikal na tala upang mag-file ng isang claim sa seguro, mag-apply para sa isang pagbawas sa buwis, o pamahalaan ang iba pang mga ligal na bagay.
Maaari kang humiling ng iyong mga medikal na tala mula sa iba't ibang mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan kung kinakailangan mo sila. Gayunpaman, maaaring humantong iyon sa pagkaantala kapag nagmamadali ka.
Ang pagtitipon ng isang buong kopya ng iyong mga medikal na tala ay nagbibigay-daan sa iyo upang ma-access at ibahagi ang iyong impormasyon sa kalusugan kung kinakailangan mo.
"Sa ngayon, napakahirap na makuha ang isang sistemang pangkalusugan na maibabahagi sa iba pa," sabi ni Tinianov.
"Kung may kontrol kami sa aming sariling data sa kalusugan, makakapagbahagi kami sa sinumang nais naming ibahagi, alinman iyon sa isang pangalawang opinion doc o kung iyon ay isang mananaliksik," dagdag niya.
Paano ka matutulungan ng mga tool sa online na pamahalaan at maibahagi ang iyong mga medikal na tala?
Maraming mga online tool at app ang magagamit upang matulungan kang makatipon, ayusin, at ibahagi ang iyong mga medikal na tala. Para sa mga taong may cancer at mga nakaligtas na nakatira sa Estados Unidos, ang Ciitizen ay isa sa mga tool na iyon.
Ang Ciitizen ay isang libreng online platform na tumutulong sa mga taong nakatanggap ng diagnosis sa kanser na kolektahin at pamahalaan ang kanilang mga talaang medikal mula sa maraming mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan.
Tinutulungan nitong alisin ang ilan sa trabaho sa proseso ng paghiling ng rekord ng medikal, habang binibigyan ang mga gumagamit ng pag-access sa mga talaan na maaaring hindi nila makuha mula sa mga portal ng pasyente ng kanilang mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan.
"Kapag nag-log on ka sa Ciitizen, lumikha ka ng iyong sariling account at kinikilala mo ang mga pasilidad kung saan ka nakatanggap ng pangangalaga at kung saan mo nais humiling ng iyong data," paliwanag ni Tinianov.
"Kung gayon ang system ay talagang bumubuo ng [mga talaan ng medikal] para sa iyo," patuloy niya.
Kapag natanggap ng Ciitizen ang mga tala ng medikal ng isang gumagamit, ang gumagamit ay maaaring suriin, i-download, i-save, at mai-print ang mga talaang iyon mula sa kanilang online na profile.
Maaari ring piliin ng mga gumagamit na ibahagi ang kanilang mga tala sa mga tagapag-alaga o tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan. Sa pamamagitan ng pakikipagsosyo sa mga organisasyong nagtataguyod tulad ng Breastcancer.org, pinapayagan din ng Ciitizen ang mga gumagamit na magbahagi ng data sa mga mananaliksik ng cancer.
"Kung sasabihin mong, 'Alam mo kung ano, nais kong ibahagi ang aking data sa mga mananaliksik at partikular sa mga proyekto sa pagsasaliksik na interesado ako,' may mga pagkakataon sa loob ng Ciitizen na gawin mo rin iyon," sinabi ni Tinianov.
Hindi ibinabahagi ng Ciitizen ang data ng mga gumagamit nang wala ang kanilang pahintulot. Bago mo gamitin ang Ciitizen o iba pang mga tool sa online upang pamahalaan ang iyong mga tala ng kalusugan, basahin ang patakaran sa privacy ng kumpanya at iba pang mga tuntunin at kundisyon.
Anong mga hakbang ang maaari mong gawin upang makolekta ang iyong sariling mga medikal na tala?
Kung mas gusto mong isulat ang iyong mga medikal na talaan nang mag-isa, sundin ang mga hakbang na ito upang makapagsimula:
Gumawa ng isang listahan ng mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan at pasilidad na binisita mo para sa mga pagsusuri sa diagnostic, paggamot, o iba pang mga serbisyo. Kung nagkakaproblema ka sa pag-alala sa aling mga nagbibigay o pasilidad na nabisita mo, pag-isipang makipag-ugnay sa iyong kasalukuyan at nakaraang mga tagabigay ng segurong pangkalusugan. Humiling ng isang kopya ng iyong mga dokumento sa mga claim sa seguro, na nagbibigay ng impormasyon tungkol sa mga serbisyong pangkalusugan na na-access mo.
Bisitahin ang bawat website ng healthcare provider o pasilidad upang suriin para sa isang portal ng online na pasyente. Ang ilang mga tagabigay ay nagpapatakbo ng mga ligtas na website na nagpapahintulot sa mga pasyente na tingnan at ma-download ang mga bahagi ng kanilang mga medikal na tala. Maaaring hindi mo ma-access ang iyong buong mga medikal na tala sa pamamagitan ng portal ng pasyente, ngunit maaari itong magbigay ng isang kapaki-pakinabang na panimulang punto.
Makipag-ugnay sa bawat tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan o pasilidad upang hilingin ang iyong natitirang mga talaan. Maaari kang hilingin sa iyo na punan at magsumite ng isang form ng paglabas ng record ng medikal sa pamamagitan ng email, mail, fax, o iba pang mga paraan. Ang ilang mga pasilidad ay maaaring singilin ng singil para sa mga kopya ng papel ng iyong mga talaan.
Matapos mong maipon ang iyong nakaraang mga medikal na tala, panatilihing napapanahon ang mga ito sa pamamagitan ng pagtatanong sa iyong mga tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan na ibahagi ang isang kopya ng anumang idinagdag nila sa iyong mga medikal na tala.
Anong mga uri ng mga medikal na tala ang dapat mong tipunin?
Kung magpasya kang gumamit ng isang online na tool o ipagsama ang iyong mga medikal na tala sa iyong sarili, maaaring kapaki-pakinabang na kolektahin ang mga sumusunod na talaan:
impormasyon tungkol sa iyong mga medikal na diagnosis, kasama ang petsa kung kailan mo natanggap ang iyong diagnosis sa cancer at ang uri at yugto ng cancer
mga ulat sa patolohiya at mga resulta sa pagsusuri ng diagnostic, tulad ng mga ulat sa biopsy, mga ulat sa pagsusuri ng dugo, at mga imahe mula sa mga pag-scan ng CT o iba pang mga pagsubok sa imaging
ang mga ulat ng pagpapatakbo at post-operative na paglabas, kung sumailalim ka sa anumang mga pamamaraang pag-opera
mga card ng pagkakakilanlan ng medikal na aparato para sa anumang mga implant na iyong natanggap, tulad ng mga implant sa dibdib pagkatapos ng mastectomy
mga detalye tungkol sa iba pang paggamot na iyong natanggap, kabilang ang mga uri, dosis, at mga petsa ng pagsisimula at pagtatapos ng radiation, chemotherapy, o iba pang mga therapies sa cancer
tala sa mga resulta at epekto ng paggamot na iyong natanggap, kabilang ang anumang mga reaksiyong alerdyi
impormasyon sa pakikipag-ugnay para sa lahat ng iyong mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan at pasilidad sa paggamot
Maaaring mas gusto mong itago ang mga kopya ng papel ng iyong mga talaan, na maaari mong dalhin sa mga appointment ng medikal. Maaari mo ring mapanatili ang mga digital na kopya ng iyong mga tala.
Ang takeaway
Ang pagtitipon ng isang kopya ng iyong mga medikal na tala mula sa maraming mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan ay maaaring tumagal ng isang pagsisikap, ngunit maaaring sulit ito.
Kapag mayroon kang isang kopya ng iyong mga talaan, maaari mong suriin ang iyong impormasyon sa kalusugan ayon sa iyong kaginhawaan. Binibigyan ka rin nito ng lakas na ibahagi ang data ng kalusugan sa mga tagapag-alaga, tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan, o mananaliksik ng cancer.
Ang paggamit ng mga online tool tulad ng Ciitizen ay makakatulong sa streamline ng proseso at mabawasan ang gawaing kinakailangan upang humiling, sumulat, at magbahagi ng mga tala.
Kung nais mo, maaari ka ring makipag-ugnay sa iyong mga tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan nang direkta upang mangolekta ng iyong sariling mga talaan.
