Miedos Ayer no podía dormir, suelo tener insomio, y entre mis pensamientos demonio se me paso uno muy feo "y si se queda en esta edad para siempre ?". Muchos no comprenderán, así que explicó, cuando consultas las cosas que pueden manifestarse en un niño con Sindrome de Down, una de las cosas uno pregunta es "si lo estimuló podra salir adelante ?", refiriéndose claro a la discapacidad mental, porque uno quiere que llegue a lo máximo pueden llegar , a ser esos que salen en las revistas "chico con sindrome de down escritor", "niña con sindrome de down modelo", y así maestra de pre escolar, actriz, cantante, panadera.... relativamente con una vida libre, sin tener un guardián todo el tiempo, independientes, que lograron su profesión, mantenerse, armar una vida. Es lo que sueño, y no por no tener que cuidarla eternamente, sino porque quiero ella sea lo más libre, normal, y feliz que pueda, sin tener limitaciones por su desarrollo mental o físico. La respuesta siempre obtuve es "eso depende de para donde se manifieste el sindrome". En el cromosoma 21 hay más de 10000 genes, que como todo gen, no se expresan todo el tiempo o todos juntos. Una copia extra es una copia extra de cada uno de esos genes, y la activación de ese gen conlleva a más expresión de la que el cuerpo nesesita. Un chico con sindrome de down expresa cosas y otras no, la deficiencia mental está , pero no se sabe a que nivel, ni tampoco cuando frene de madurar. Lastimosamente no es como que nacen y se les diagnostican tendrá esto, esto o esto, sino que es puede que tenga, porque desde su nacimiento a su muerte pueden activarse en cualquier momento cualquier patología asociada, menos quizás la cardiaca que ella por suerte no la tubo. Entonces, cuando pregunto si yo la estimuló ella será "inteligente" , con mucha lástima me dicen, "en teoría, peor también puede que un día se te plante, y hagas lo que hagas ahí quedo".... así que deje de preguntarlo. Pero anoche, anoche entre mis demonios, saltó, y si no crece más mentalmente?, y si nunca habla?, y si siempre es una niña de dos años?... y me aterroriza, pero nunca lo sabré hasta que pase. Me dio miedo que nunca lleguemos a comunicarnos, o lleguemos a tener una charla más madura que un "esto es rojo". Se que son pavadas, que no puedo prevenirlo, y que al cuete me preocupo , ya que es algo no puedo manejar , que esta fuera de mi alcance, pero de noche, cuando los demonios del insomio atacan, ahí me da miedo. Yo sin embargo hago todo lo posible, lo que tengo en mis manos, para que Mía llegue a lo más que ella puede. Obvio sin presionarla, porque tampoco es cosa de angustiarla o ponerla mal si no llega. Pero bueno.... los miedos están... y creo siempre están.
1 comment
Hola amiga. Lo primero es aceptar a tu hija tal cual es y luego conviértete en la persona que más conozca sobre la condición de tu hija. Tu hija pueda dar más de lo que te imaginas, no te desanimes , ella irá a su ritmo pero será lo suficientemente independiente. Estimula su aprendizaje , busca información de juegos , terapias corporales que tú puedas hacer en casa, ejercicios para el habla, internet te ayudará más de lo que te imaginas. Busca grupos de padres que tengas hijos con esa condición y en ellos también conseguirás mucha orientación . No des cabida en tu vida a esos pensamientos negativos, ellos se harán visibles en tu actitud y tu hija lo persibira. Recuerda que el miedo paraliza y activa es que necesitas estar para que tú hija avancen.