@Amitiel16 27 August 2021 more from that month

Sindrome de down, lo que probablemente no sabían. (Yo por lo menos no). Cuando nacio mi hija me di cuenta lo mucho que ignoramos en la sociedad sobre este síndrome, y cono ayer escribí sobre sus signos anatómicos, y note mucha gente interesada en aprender , quise venir a compartirles esta información que lastimosamente yo por lo menos, ignoramos antes de que nos toque de cerca. Muchos, y acá hago mea culpa, cuando pensamos en un chico con Sindrome de Down lo primero pensamos es que seguramente tiene un retraso, son personas cognitivamente atrasadas, o eso es lo que uno piensa, yo lo hice, no me avergüenza admitirlo. Pero por más que esa discapacidad cognitiva probablemente esté no es en todos igual, y pueden llegar a ser mucho, eso también lo sabía, había leído de escritores, actores, maestros, modelos con este síndrome, y sabía que les costaba más, pero que en definitiva podían llegar lejos. Algo que no sabemos, yo no lo sabía , es que el SD está vinculado a muchas patologías accesorias que dificultan la vida diaria de ellos, y además, que no en todos se desatan todas las patologías y como la discapacidad intelectual , no en igual nivel, y jamás sabes cuál es la figurita que te va a tocar. Por ejemplo con este síndrome viene asociado cardiopatías, problemas de tiroides, leucemia, discapacidad visual , problemas en el sistema inmunitario, perdida de audición, hipotónia muscular, problemas dentales, problemas digestivos, de columna, celiaquia . Cual se dispara depende de que genes triplicados se expresaron. Por eso , por ejemplo, se quitó el grado de síndrome, antes se graduaban numéricamente en que situación estaba el niño/a, pero ahora, siendo que no solo es la deficiencia cognitiva la que se evalúa, no se podría graduar. Explicado esto en mis propias palabras es que es más grave que venga con el corazón fallado o que tenga mucha discapacidad mental? Como gradúas en niveles de terrible algo asi? , por ende no hay grados, y se evalúa paso a paso en el crecimiento. Como madre de una niña con esta patología les cuento mi sentimiento y es que lo peor de esto es que no todo se deseara junto, es decir no nace te dicen tiene sindrome y que se le manifestó corazón, tiroides y no se, por ejemplo hipotónia, cada patología puede darse en cualquier momento, lo mismo por ejemplo uno que no nombre que es el autismo unido al síndrome, y eso aterra!, porque , yo por lo menos, temo no darme cuenta que está comenzando a manifestar "X" patología y por no notarlo perjudicarla. Por ese motivo quizás soy mega obsesiva de que la vean estimuladores, pediatras, le hagan estudios (obvio sin afectar su vida haciendo padecer médicos diarios, sino con coherencia , con apoyo y consultas sin que ella esté en medio, de si la llevo o no a verlos, de que hizo esto le presto atencion, de si es algo preocupante, porque tampoco quiero que su vida sea de una mamá que la trate diferente, o de estar siemrpe dentro del hospital), así siempre trato de tratarla como una niña normal, y vigilo cambios o manifestaciones, y tengo un arsenal de médicos a los que consultar si pasa algo, médicos, estimuladores, terapeutas , a los que recurrir si noto algo. Por ejemplo, sabían que la hipotiroiditis en niños sin tratar trae un deficiente crecimiento neuronal causando retrasos?, yo no tenía ni la menor idea, hasta que le dieron de alta de la neo natologia y me mandaron con una endocrinologa urgente porque Mía lo padecía y debía ser tratada urgente. Aprender a tener un niño diferente, y a saber que el sindrome de down es más que un chico con caras parecidas y deficiencia mental, aprender que detrás de eso también están estas patologías que le dificultan la calidad de vida, que detrás hay padres que están haciendo todo lo posible para que su hijo tenga la mejor calidad de vida , y que además les cuesta , porque no es fácil lidiar con tanto, comprender que esto chicos "diferentes" son mucho más de lo que te enseñan normalmente, que tienen una fuerza increíble, que su vida es mucho más difícil y que llegan a mucho con un esfuerzo que vale mil, comprender y aprender todo lo que hay detrás de esos ojos almendrados y cara aplanada, y sonrisa siempre presente, y calidez humana, comprender todo esto es lo que realmente hará que ellos sean integrados a la sociedad como bien se merecen.